L’associazione

L’Associazione Sanfilippo Fighters, nata nel 2020, si occupa di raccogliere fondi per la ricerca di una cura per la Mucopolisaccaridosi di tipo 3 o “sindrome di Sanfilippo”, che porta chi ne è affetto a una progressiva disabilità intellettiva e alla perdita della funzione motoria.
L'associazione ha inoltre lo scopo di unire le famiglie che vivono questa condizione per permetter loro di supportarsi vicendevolmente. In questi due anni sono già stati attivati diversi progetti.
Più informazioni sono disponibili qui: 

Il progetto

In questo momento l’Associazione sta finanziando il progetto biennale di ricerca della Dottoressa De Leonibus dell'istituto Tigem di Pozzuoli e del Cnr-Ibbc di Monterotondo per un totale di 60.000$. La Big Family Onlus si occuperà di coprire il costo di sei mesi di ricerca, donando all’Associazioni la cifra di 15.000 dollari.
Tutte le info sul progetto sono disponibili qui: https://curesanfilippofoundation.org/2021/10/exploring-the-role-of-heparan-sulfate-and-dopamine-as-disease-modifiers-in-sanfilippo/ e qui: https://www.sanfilippo.org.au/research/funded-projects/insight-into-the-role-of-heparan-sulfate-and-dopamine-as-disease-modifiers-in-mps-iiia

Perché abbiamo scelto di sostenere questa associazione?

C’è una bellissima storia che lega la nostra Onlus a questa Associazione. lessandra infatti tra ottobre e novembre 2021 stava girando l’Italia per il “Tutto Accade” instore tour. Drante una rapida tappa presso un punto di sosta, Ale viene avvicinata timidamente da una mamma, che si presenta con il suo nome: Marianna. Casualmente è lo stesso nome della più piccola delle sorelle di Alessandra, che ascolta con attenzione la storia che Marianna le racconta. Marianna è la mamma di Valeria. Quel giorno piovoso Marianna e Valeria sono in quell’area di sosta perché Valeria ha fame e non sono riusciti a trovare un altro ristorante libero nelle vicinanze.
Valeria è affetta dalla Sindrome di Sanfilippo e Marianna racconta ad Alessandra la sua, la loro storia ma anche dei Sanfilippo Fighters e dei loro progetti. Da questo incontro fortuito (e fortunato) e da una successiva telefonata è nato questo nostro nuovo progetto.